Suomen munuaistautirekisteri
SMTR
sv Finlands njursjukdomsregister en The Finnish Registry for Kidney Diseases
RETKI0011
Soikkonen, Leni
Haukka, Jari
Rekisteritutkimuksen tukikeskus
Stakes, ReTki
2003-12-03
Nesstar Publisher
Suomen munuaistautirekisteri
SMTR
sv Finlands njursjukdomsregister en The Finnish Registry for Kidney Diseases
RETKI0011
Finne, Patrik
Jukkara, Rauni
2003-12-03
Nesstar Publisher
Finne, Patrik
Suomen munuaistautirekisteri, munuaisensiirto, dialyysi
Rekisterit, henkilörekisterit
Suomi
Koko Suomi
Henkilö
Suomen dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaat vuodesta 1964
Rekisteri on toiminut vuodesta 1992 lähtien, jolloin EDTA-keskusrekisterin (European Dialysis and Transplantation Association) tiedot siirrettiin suomalaiseen rekisteriin. Suomen munuaistautirekisteri on hoitanut tietojen tallentamisen vuodesta 1989.
Sairaalat ilmoittavat tiedot ilmoituslomakkeella munuaistautirekisteriin. Henkilötiedot ja hoitotiedot ilmoitetaan vain rekisteröidyn kirjallisella suostumuksella.
Strukturoitu kyselylomake
Henkilötietoja voidaan luovuttaa asianomaisen henkilön suostumuksella munuaistautien tutkijoille, jos munuaistautirekisterin johtoryhmä on hyväksynyt tutkimuksen ja varmistanut sen henkilötietojen käsittelyn lainmukaisuuden. Tietoja voidaan luovuttaa sairaaloille munuaistautien tutkimustarkoituksia varten asianomaisen henkilön suostumuksella.
Rekisterin tiedot ovat salassa pidettäviä. Manuaalinen aineisto säilytetään lukitussa tilassa, johon pääsevät ainoastaan rekisterisihteeri ja vastuullinen lääkäri. ATK-tallenteet on suojattu salasanalla ja asiattomat henkilöt eivät pääse tietokoneelle. Rekisteriin tallennettuja tietoja säilytetään pysyvästi Munuais- ja Siirtopotilaiden Liitossa tai Munuais- ja Siirtopotilaiden Liitto voi siirtää ne toiselle luotettavalle toimijalle säilytettäväksi.
munuaistautirekisteri.NSDstat
0
87
NSDstat 200203
Henkilötiedot
Munuaistautitiedot
Syopätautitiedot
Liitännäistauteja
Hoitotiedot
Laboratoriotiedot (vain aktiivihoitoa aloittavilla)
2-lomakemuutokset
3-lomakekuolintiedot
Liitännäistauteja1
Liitännäistauteja1a
Liitännäistauteja2
Liitännäistauteja2a
Munuaistautitiedot1
Munuaistautitiedot1a
Syöpätautitiedot1
Syöpätautitiedot1a
Liitännäistauteja3
Liitännäistauteja3a
Henkilötunnus
0
0
Nimi
0
0
Asuinkunta
0
0
Diagnoosi 1 (ICD-10)
0
0
Diagnoosi 2 (ICD-10)
0
0
- Perustuuko diagnoosi biopsiaan?
0
0
- Onko IgA-nefropatiaa?
0
0
- Tyypin I diabeetikon taudin alkamispvm
0
0
Onko sairastanut syöpää?
0
0
- Syöpädiagnoosi 1 (ICD-10), milloin, pvm?
0
0
- Syöpädiagnoosi 2 (ICD-10), milloin, pvm?
0
0
Viitteet sepelvaltimotaudista
0
0
- Angina pectoris
0
0
- Ollut sydäninfarkti
0
0
- Ohitus- tms. toimenpide
0
0
Sydänsairaus
0
0
- Vasemman kammion hypertrofia
0
0
- Pysyvä kliininen vajaatoiminta
0
0
Muu valtiomotauti
0
0
- Oireellinen
0
0
- Vaatinut suonikirurgiaa
0
0
- Amputaatio
0
0
Hyperlipidemia
0
0
- Vain dieettihoito
0
0
- Lääkehoito
0
0
Aivoverenkierron tauti
0
0
- Verenvuoto tai infarkti
0
0
Kohonnut verenpaine
0
0
- Hoidetaan lääkkein?
0
0
Tupakoitsija
0
0
- Entinen
0
0
- Nykyinen
0
0
Hoito alkoi, pvm?
0
0
Hoitomuoto
0
0
Missä hoito on aloitettu?
0
0
Erytropoietiinihoito?
0
0
Suonensisäinen rauta?
0
0
D-vitamiinihoito?
0
0
Hemodialyysipotilaan hoitotiedot
0
0
- Hoitokertoja viikossa
0
0
- Hoitotunteja viikossa
0
0
Pituus
0
0
Paino
0
0
Verenpaine
0
0
S-Krea
0
0
S-Urea
0
0
S-Kol
0
0
S-HDL-kol
0
0
S-Trigly
0
0
S-Albumiini
0
0
P-Ca-ioni
0
0
S-Pi
0
0
B-Hb
0
0
B-Hkr
0
0
B-HbA1C
0
0
S-CRP
0
0
Kt/V
0
0
Kuolinpäivä
0
0
Välitön kuolinsyy (ICD-10) tai tekstinä
0
0
Hoitomuoto kuollessa
0
0
- hoito keskeytetty
0
0
- munuaisensiirto
0
0
- hemodialyysi, keskus
0
0
- hemodialyysi, koti
0
0
- hemofiltraatio
0
0
- CAPD
0
0
- Automaatiinen PD
0
0
- IPD
0
0
- Oma munuaistoiminta
0
0
Oliko siirtolistalla?
0
0
- Hoidettiinko potilaan verenpainetautia lääkkeillä?
0
0
- Oliko potilaalla fisteli/keskuslaskimokatetri/grafti?
0
0
- Vaatiko fisteli/grafti kirurgisia toimenpiteitä kalenterivuoden aikana?
0
0
- Jos potilas oli hoidossa satelliittiyksikössä tai terveyskeskuksessa, kuinka usein hän oli nefrologin seurannassa?
0
0
- kertaa/kk
0
0
- tai kertaa/v
0
0
Immunosuppressio potilaalle, jolla jossain vaiheessa vuoden aikana oli siirtomunuainen
0
0
- kortikosteroidi
0
0
- siklosporiini
0
0
- atsatiopriini
0
0
- mykofenolaatti
0
0
- takrolimuusi
0
0
- muu
0
0
Jos potilas oli jossain vaiheessa vuoden aikana ollut hemodialyysi- tai hemofiltraatiohoidossa
0
0
- hoitokertoja/viikko
0
0
- hoitotunteja/viikko
0
0
0
0
REKISTERISELOSTE
UUDEN POTILAAN KAAVAKE NRO 1, 2003
REKISTERÖIDYN POTILAAN KAAVAKE NRO 2, 2003
REKISTERÖIDYN POTILAAN KUOLEMA -KAAVAKE NRO 3, 2003
REKISTERISSÄ OLEVAN POTILAAN VUOSIKAAVAKE, 2002
VUOSIRAPORTTI 2004
Raportissa esitetään tuoreimmat tilastot potilaiden määrästä, munuais- ja liitännäistaudeista, hoidosta, kuolleisuudesta, lääkityksestä ja laboratorioarvoista. Raportti julkaistaan suomeksi, ruotsiksi ja englanniksi ja lähetetään suomalaisiin ja pohjoismaisiin sairaaloihin, STM:ään, Stakesiin ja muiden maiden munuaistautirekistereihin.
UUDEN POTILAAN KAAVAKE NRO 1, 2005
REKISTERÖIDYN POTILAAN KAAVAKE NRO 2, 2005
REKISTERÖIDYN POTILAAN KUOLEMA -KAAVAKE NRO 3, 2005