Epämuodostumarekisteri sv Missbildningsregistret en The Finnish Register of Congenital Malformations RETKI0015 Soikkonen, Leni Haukka, Jari Rekisteritutkimuksen tukikeskus Stakes, ReTki 2003-12-19 Nesstar Publisher Epämuodostumarekisteri sv Missbildningsregistret en The Finnish Register of Congenital Malformations RETKI0015 Ritvanen, Annukka

Sirkiä, Seija

2003-12-19 Nesstar Publisher Ritvanen, Annukka Synnynnäiset epämuodostumat, rakenteelliset poikkeavuudet, kromosomipoikkeavuudet Epämuodostumat, rekisterit, henkilörekisterit Suomi Koko Suomi Henkilö Suomessa elävänä ja kuolleena syntyneillä lapsilla ja sikiöillä todetut synnynnäiset epämuodostumat. Rekisteri on perustettu vuonna 1962. Tapaustietojen rekisteröinti on aloitettu 1.1.1963. Epämuodostumarekisteriin ilmoittavat jatkuvasti synnytys- ja keskeytyssairaalat, hoitavat sairaalat, neuvolat, terveydenhuollon ammattihenkilöstö sekä sytogeneettiset laboratoriot. Rekisteri kerää epämuodostumatietoja myös muista rekistereistä, kuten syntymärekisteristä, hoitoilmoitusrekisteristä, raskaudenkeskeyttämisrekisteristä ja Tilastokeskuksen Kuolemansyytilastosta; diagnoosit varmistetaan sairaaloista. Strukturoitu kyselylomake tai vastaavat tiedot sisältävä muu kirjallinen ilmoitus. Rekisterin vuosiaineistot ovat valmiit lapsen syntymävuotta seuraavan kalenterivuoden päättyessä, rekisteriä täydennetään jatkuvasti myöhemminkin. Aineistosta tuotetaan vuosittaiset yhteenvedot ja raportit. Lisäksi tuotetaan neljännesvuosittaiset ja vuosittaiset raportit kansainvälisille epämuodostumajärjestöille. Ei rekisteritietojen säännönmukaisia luovutuksia. Stakes ja/tai STM voi myöntää tutkijoille luvan rekisterin tietojen käyttöön tieteellisessä tutkimuksessa kuultuaan tietosuojavaltuutettua. epamuodostumarekisteri.NSDstat 0 31 NSDstat 200203 äidin nimi 0 0 äidin henkilötunnus 0 0 äidin asuinkunta 0 0 äidin kansalaisuus 0 0 äidin työ 0 0 äidin aiemmat raskaudet (kpl) 0 0 äidin aiemmat synnytykset (kpl) 0 0 äidin aiemmat kuolleena syntyneet (kpl) 0 0 äidin aiemmat spontaanit abortit (kpl) 0 0 äidin aiemmat sikiöindikaatioin tehdyt raskauden keskeytykset (kpl) 0 0 äidin sairaudet 0 0 äidin lääkitykset 0 0 muut altistukset 0 0 tehdyt sikiöseulonnat ja -tutkimukset 0 0 lapsen nimi 0 0 lapsen/sikiön henkilötunnus tai syntymäaika 0 0 raskauden kesto 0 0 synnytyssairaala 0 0 syntymän tapa (elävänä syntynyt, kuolleena syntynyt jne) 0 0 lapsen/sikiön sukupuoli 0 0 sikiöiden lukumäärä 0 0 monisikiöisen järjestyskirjain 0 0 lapsen/sikiön syntymäpaino 0 0 lapsen mahdollinen kuolinpäivämäärä 0 0 epämuodostumadiagnoosi sanallisessa muodossa 0 0 epämuodostumadiagnoosi ICD-koodeilla 0 0 epämuodostumien diagnosointi raskauden aikana 0 epämuodostumien toteamiseksi tehdyt lisätutkimukset syntymän jälkeen 0 0 sukulaisten mahdolliset epämuodostumat: sukulaisuussuhde (äiti, isä, veli, sisar jne) 0 0 sukulaisen epämuodostumadiagnoosi ICD-koodeilla 0 0 epämuodostuman ilmoittava yksikkö 0 0 REKISTERISELOSTE TUTKIMUSLUPAOHJEET TUTKIMUSLUPALOMAKE KYSELYLOMAKE JA TÄYTTÖOHJEET (SUOMI JA RUOTSI)